Het verhaal van Jos

 

Dhr. van Hulst onderging een levertransplantatie: 'Dankzij mijn nieuwe lever mocht ik de geboorte van 3 kleinkinderen meemaken en is mijn vrouw geen weduwe geworden op haar 55e.'

'Ik ben geboren met hemofilie, een erfelijke stoornis in de bloedstolling. Tijdens mijn jeugd kreeg ik daarom bloedtransfusies met plasma, cryo-precipitaat en Faktor 8 concentraat. Doordat in de jaren 80 een screening op virussen beperkt gebeurde, raakte ik besmet met het Hepatitis C virus.

Na mijn studie Fiscaal recht in Leiden ben ik bij de Belastingdienst gaan werken, ben ik getrouwd en heb ik 2 zoons gekregen. In 1998 werd ik adjunct-directeur van de FIOD, een landelijke functie met veel reistijden en lange dagen. De vermoeidheid, waar ik steeds meer last van kreeg, bleek niet door het harde werken te komen, maar was een gevolg een zeer slecht functionerende lever. De Hepatitis C besmetting had mijn lever aangetast. In januari 2001 werd ik op de wachtlijst voor een levertransplantatie geplaatst. Mijn vrouw en ik waren al lang geregistreerd als orgaandonor maar de mededeling dat ik zelf een orgaan nodig had, kwam toch  aan als een mokerslag. 

Ons leven veranderde drastisch. De wachttijd was ongeveer een jaar en dat terwijl mijn prognose zeer slecht was. Ik kon mij steeds slechter concentreren en mijn vermoeidheid nam toe. Deze periode had een grote impact op mijn hele leven en dat van mijn vrouw en kinderen. 

 

Een lever beschikbaar

Eind september 2001 kwam het verlossende telefoontje dat er een lever beschikbaar was. In de nacht zijn we naar het LUMC gegaan en ’s morgens om 7 uur werd mij verteld dat de lever afgekeurd was voor transplantatie. Een tweede mokerslag. 

In november was er gelukkig wel een goede lever beschikbaar en na een operatie van ongeveer 9 uur en een verblijf van bijna 3 weken in het ziekenhuis mocht ik naar huis. Ik was toen erg verzwakt en moest een hoge dosering afstotingsmedicijnen innemen. 

Inmiddels zijn we 17 jaar verder. Ik heb na mijn transplantatie nog 5 jaar gewerkt. Daarna heb ik veel vrijwilligerswerk gedaan voor het Rode Kruis en de Nederlandse Transplantatie Stichting. Mijn ‘reservetijd’ is mogelijk gemaakt door een onbekende donor, die ik ongelofelijk dankbaar ben. Dankzij mijn nieuwe lever en de gekregen extra jaren mocht ik de geboorte van 3 kleinkinderen meemaken en is mijn vrouw geen weduwe geworden op haar 55e. 

En last but not least:  mijn nieuwe lever maakt het ontbrekende stollingseiwit Faktor 8 aan en daardoor ben ik genezen van mijn hemofilie. Het is voor mij echt een wonder!

 

Jos Hulst, 71 jaar, Zoetermeer.

bron: LUMC