Het verhaal van Jeroen
Ach, het zal er wel bij horen zodra je de 40 passeert”, dacht Jeroen toen hij in het voorjaar van 2010 wat dikker werd en zijn conditie er op achteruit ging. Een misvatting. Hij had levercirrose, wat leidde tot de lange, pijnlijke “maar ook bijzondere” weg naar een levertransplantatie.
“Achteraf merk je pas hoe zeer het mensen raakt, wanneer je ziek wordt. Als ik nu terugkijk en ik mezelf dit verhaal hoor vertellen, besef ik pas weer hoe heftig die hele tijd is geweest. Niet alleen voor mij, maar voor iedereen om me heen. Mijn vrouw, kinderen, vrienden en zelfs de hele gemeenschap hier in het dorp.”
Jeroen’s ziekte, een ernstige en zeldzame vorm van levercirrose (Cryptogeen), die uiteindelijk leidde tot een levertransplantatie beïnvloedde die kringen gelukkig niet alleen op een verdrietige manier. “Het leverde juist ook een warme verbondenheid en een mogelijkheid om nog dichter tot elkaar te komen. Vooral voor mijn gezin.”
Reddingsboei bij tegenslag
Dit positieve perspectief heeft Jeroen de hele ziektetijd gehouden. “Dat betekent echt niet dat het een leuke periode was. Mijn ziek zijn zat vol ongemakken en verdriet. Ik heb er alleen zoveel mogelijk met een positieve inslag naar proberen te kijken. Ik kon niet anders. Dat heeft mij en de mensen om me heen er wel doorheen geholpen.”
Een reddingsboei in tijden van tegenslag, was dat perspectief. Want tegenslagen waren er, al vanaf de eerste dag dat Jeroen klachten kreeg – op zijn 41e, in het voorjaar van 2010.
De eerste klachten
“Ik werd wat dikker, mijn conditie ging achteruit en energiepeil werd steeds lager. En dat terwijl ik iemand was die altijd heel fit is geweest; ik sportte veel. Toch schreef ik het af als mankementjes die er bij horen zodra je de veertig passeert.
Zo heb ik een tijdje aangesukkeld. Toen het erger werd, ben ik naar de huisarts gegaan. Ik werd doorverwezen naar specialisten in het ziekenhuis, die dachten aan een prikkelbare darm en wat testjes deden. Er kwam niets concreets uit, terwijl ik mijn klachten bleef houden.
Totdat mijn buurman, arts, zich er zorgen over begon te maken. Hij zei me dat ik toch echt eens serieus doorgelicht moest worden en dat dit wel eens meer kon zijn dan een prikkelbare darm. Hij kon me naar binnen loodsen in het Antonius ziekenhuis. Dat versnelde proces heeft er voor gezorgd dat men eindelijk de lever eens goed ging onderzoeken, in plaats van de darmen. Het voorgevoel van mijn buurman was terecht, ik kreeg anderhalf jaar na de eerste klachten de diagnose ‘cryptogene levercirrose’ – de benaming voor levercirrose zonder duidelijke oorzaak.”
Een diagnose die welkom was na al die onderzoeken en onzekerheid, maar die evengoed als een klap kwam. “Wat vooral heftig is om te horen aan zo’n diagnose, is het definitieve ervan. Er was duidelijk iets structureel mis met me. Iets dat niet meer te herstellen was. Mijn lever was kapot en ik was er vrij laat bij. Alle kansen leken voor mijn gevoel toen verkeken. Dat is een behoorlijke klap om op te vangen.”
Die klap kwam niet alleen aan bij Jeroen, ook zijn kinderen moest hij plotseling vertellen dat het toch ernstig mis was met hem. Daar waren ze niet op voorbereid. “Ik ging het ziekenhuis in met de mededeling dat ik ‘even wat onderzoeken’ moest laten doen en dat ik ‘zo weer thuis’ zou zijn.”
Jeroen mocht naar huis, dat wel. Maar het dagelijks leven was niet meer wat het tevoren was geweest. “Ik kreeg medicijnen mee en de onderzoeken bleven anderhalf jaar lang doorgaan. Ik kon fysiek een stuk minder door mijn beperkte energie. Werken ging wel nog, als zelfstandig ondernemer. De situatie was niet ideaal, maar redelijk stabiel. Ik bleef vooral kijken naar wat ik wél nog kon, en besteedde mijn energie selectief. Dat maakte dat het allemaal wel te doen was. Uiteindelijk zou ik een nieuwe lever moeten krijgen dus ik begon alvast met het aanpassen van mijn dieet. Vanaf dat moment at ik alleen nog vers, zoutarm en vooral makkelijk verteerbaar voedsel.”
Op de wachtlijst
“Bij de diagnose werd vastgesteld dat ik over 10 a 15 jaar een nieuwe lever zou moeten hebben. Echter lag ik in 2013, na 3 jaar, al op bed en nog steeds bleef ik vocht vasthouden. Het ging hard achteruit. Op een gegeven moment belandde ik iedere maand wel een keer in het ziekenhuis vanwege ontstekingen en acute koorts. Best risicovol, want de ontstekingen konden overslaan naar mijn organen. Dat was aanleiding voor de artsen om mij op een wachtlijst voor een levertransplantatie te zetten.”
“Het moment waarop ik op de wachtlijst kwam was heel dubbel. Het idee was heel prettig; er kwam een oplossing. Maar het was ook het moment waarop me pas echt duidelijk werd hoe ernstig de situatie was. Dat een transplantatie de enige en laatste optie was, bewees wel hoe ver mijn lever kapot was. Plus natuurlijk het feit dat je er eerst heel ernstig aan toe moet zijn, voordat je aan de beurt komt voor zo’n transplantatie. En dan is er natuurlijk altijd nog het risico dat je niet op tijd geholpen wordt; in de tussentijd kan er namelijk van alles gebeuren.”
En dat deed het. Terwijl Jeroen op de wachtlijst staat voor een nieuwe lever raakt hij aan bed gekluisterd. Zijn gezondheid is enorm achteruit gegaan. “Mijn energie was bijna tot een nulpunt gedaald. Ik had net genoeg puf om ‘s ochtends en ‘s avonds met mijn kinderen samen aan tafel te eten. De rest van de dag lag ik in bed, aan mekaar hangend van ongemakken. Geen energie, jeuk – wat misschien nog wel het ergst was – en regelmatig krampen van de medicatie.”
“Als je op een leverdonor wacht moet je dagelijks je bloedscores opmeten. Deze moet je dan weer inleveren voor de wachtlijst. Hoe slechter je score, hoe hoger je op de wachtlijst komt te staan. Op het moment dat er een donorlever vrijkomt, wordt er op basis van je meest recente bloedscores bepaald of jij in aanmerking komt voor die donorlever. Ik wist dat ik hoog op de lijst stond en dus veel kans maakte op een leverdonatie. Nadat ik 16 maanden op de wachtlijst stond viel mijn bloedscore opeens hoger uit. Ik moest die hogere score de volgende dag inleveren met als gevolg dat ik zou ik zakken op de wachtlijst.”
Jeroen: “Toch kon ik in die tijd ook heel optimistisch blijven. Ik geloofde oprecht in een goede afloop. Mijn instelling was ‘zodra dit achter de rug is, kunnen we er weer tegen aan’. Mijn vrouw en ik planden in die tijd zelfs samen een feest, voor als ik weer beter zou zijn. Die plannen bedenken en dat tot in de details uitwerken gaf ons energie.
De kinderen wenden gelukkig ook snel aan de situatie: papa ligt in bed, en ondertussen gaat het leven door. Dat voortdurend thuis zijn, had ook zijn voordelen. Ik was er natuurlijk altijd voor de kinderen.
De moeilijke momenten waren wanneer de ambulance weer voor de deur stond, wanneer ik door plotselinge complicaties met spoed naar het ziekenhuis moest. Maar na de tiende keer werd ook dat weer gewoon.”
Het verlossende telefoontje
Ondertussen bleef zijn plekje op de wachtlijst steeds verspringen. Hij begon op plek 6, kwam na maanden eindelijk terecht op plek 2, waarna hij plotseling weer terug gezet werd naar de zesde plek. “Niet omdat ik zelf beter werd, maar waarschijnlijk omdat er iemand anders tussendoor kwam met meer urgentie. Dat kan gebeuren. Het is goed dat het systeem zo werkt, maar mentaal is dat heel lastig – die spanning en de onverwachte wendingen. Ik heb letterlijk nachtenlang naar mijn telefoon zitten staren. ‘Ga over, ga over’, dacht ik dan.”
Na tijdenlang op deze manier heen en weer geslingerd te worden tussen hoop en onzekerheid, klinkt het verlossende telefoontje. Met een perfecte timing.
“Ik heb er altijd vertrouwen in gehad dat ze een donor voor mij zouden vinden maar die dag kwam voor het eerst de gedachte in mij op dat ik het misschien niet ging redden. Die nacht kreeg ik precies om 00:00 een telefoontje dat er voor mij een donor was gevonden. Ik kon mijn oren niet geloven. Mijn nieuwe bloedscores zou ik pas de volgende dag moeten inleveren dus ik heb de donorlever gekregen op basis van de score van een paar dagen eerder. De donatie kwam precies op tijd, want ik weet niet of ik het nog heel lang volgehouden zou hebben. In de drie daaropvolgende maanden kwam er in mijn bloedgroep namelijk geen enkele lever beschikbaar.”
“Alle procedures gingen van start: familie inlichten, tests runnen om te zien of het orgaan een match was… en om 06:00 was het zover. De lever bleek definitief geschikt. Een uur later startte de operatie. “Dat moment was verrassend genoeg heel rustgevend. Mijn vrouw en ik hadden allebei zo veel vertrouwen in een goede afloop. Ik ging heel rustig de operatie in en ook zij beleefde een prachtige dag die dag. ”
De ‘ouwe’ Jeroen terug
“Het herstel van de transplantatie verliep vlekkeloos. Direct na de operatie voelde ik me al beter. Het eerste jaar heb ik mij volledig gefocust op fysiek herstel. Door deze ervaring ben ik een ander persoon geworden. Ik weet nu heel goed wat belangrijk voor me is en wat niet.”
Hun jarenlange optimisme en het vertrouwen in de afloop, tot aan die laatste uren in de operatie aan toe, waren niet voor niets. Jeroen waakt die nacht op uit een succesvolle operatie. Zijn nieuwe orgaan voelt, naar eigen zeggen, “meteen goed”. En dat blijkt in de praktijk te kloppen. Zijn herstel gaat als een razende en 15 dagen later mag hij naar huis. Naar zijn kinderen, zijn familie en vrienden die er allemaal zijn om hem welkom terug te heten. Niet alleen omdat hij ‘terug uit het ziekenhuis’ is, maar ook omdat ze ‘de oude Jeroen terug’ hebben. Want zo voelt het, ook voor hem zelf.
“Ik voel me echt weer ‘de ouwe’. Natuurlijk ben ik veranderd door alles wat er gebeurd is, maar niet wezenlijk. Nu pas ben ik weer helemaal mezelf en ik voel me elke dag beter. Elke dag komt er meer energie terug en kan ik weer meer doen. Zelfs sporten lukt langzaam weer.
En dat weerzien met de kinderen, dat was toch wel het mooist van allemaal. Heel emotioneel was het om hen weer te zien, samen met mijn vrouw, familie, vrienden en bekenden uit de buurt. Pas dan besef je hoe veel spanning het ook voor hen heeft opgeleverd. Dat werd op dat moment pas heel tastbaar.
De hele straat stond vol met bezoek dat blij was om mij weer gezond en wel terug te zien. Prachtig om te zien hoe dat leeft in zo’n gemeenschap hier in ons dorp. Iedereen is er hier mee bezig geweest. De sportclub heeft zelfs een eigen donorweek opgezet, waarbij ze iedereen in het dorp aanzetten om zich te registreren.”
Want dat is uiteindelijk waar het allemaal om draait, in Jeroen’s verhaal: donorregistratie redt levens.