Nieuwe benamingen voor NAFLD en NASH
Nieuwe technische termen voor vetlever: NAFLD en NASH zullen andere naam krijgen : SLD opgesplitst in MASLD en Meta-ALD
In de toekomst zullen leverziekten wereldwijd met nieuwe technische termen worden aangeduid.
Dit heeft ook gevolgen voor de vroegere termen "niet-alcoholische vette leverziekte (NAFLD)" en "niet-alcoholische steatohepatitis (NASH)".
Dit verklaarde de European Association for the Study of the Liver (EASL) in een Engelstalig persbericht op 24 juni 2023.
De beslissing voor de nieuwe namen werd gezamenlijk genomen door verschillende internationale beroepsverenigingen:
Latijns-Amerika: La Asociación Latinoamericana para el Estudio del Hígado (ALEH).
VS: American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD).
Europa: Europese Vereniging voor de Studie van de Lever
Andere beroepsverenigingen en patiëntenorganisaties zoals de koepelorganisatie Liver Patients International waren ook betrokken bij de discussies over de nieuwe naamgeving. Op de laatste dag van het EASL International Liver Congress werden de nieuwe technische termen in het Engels gepresenteerd, die nu in de afzonderlijke nationale talen worden vertaald.
Achtergrond: vroegere termen waren onnauwkeurig en deels stigmatiserend
Zowel hepatologen als patiëntenvertegenwoordigers hebben jarenlang hun ongenoegen geuit over de termen die tot nu toe werden gebruikt.
Vooral de term "niet-alcoholische vette leverziekte (NAFLD)" is al lang een bron van kritiek: deze ziekten worden niet veroorzaakt door alcohol, maar door factoren van het metabool syndroom, zoals obesitas en diabetes mellitus. Toch is het woord "alcohol" opgenomen in de NAFLD-naam, zodat de ziekte genoemd wordt naar wat ze niet is. Vermelding van het woord alcohol kan leiden tot stigmatisering, ondanks ontkenning. Een ander probleem met de vorige termen: deze gaven bepaalde vormen van leververvetting niet duidelijk weer. Er zijn bijvoorbeeld mensen met leververvetting die overgewicht hebben, diabetes mellitus hebben en tegelijkertijd overmatig drinken. Daarnaast zijn er andere mensen met leververvetting die eigenlijk in geen van deze categorieën passen, bijvoorbeeld slanke en verder ogenschijnlijk gezonde mensen die vrijwel geen alcohol gebruiken. Soms kunnen hier andere ziekten achter schuilgaan.
Daarom discussiëren internationale beroepsverenigingen sinds 2020 over alternatieve namen die zinvoller, positiever en minder stigmatiserend zijn. Er zijn nu nieuwe technische termen gedefinieerd. Tot nu toe zijn deze alleen in het Engels gedefinieerd.
Wat zijn de nieuwe namen?
De nieuwe algemene term voor vette leverziekte is nu "steatotische leverziekte (SLD : Steatotic Liver Disease)". Steatose is de technische term voor vette degeneratie.Deze algemene term omvat alle vette leverziekten, ongeacht de oorzaak.
Daarnaast komen er nieuwe subtermen, afhankelijk van of de leververvetting bijvoorbeeld wordt veroorzaakt door de stofwisseling, door overmatig alcoholgebruik of door een combinatie van deze factoren.
Niet-alcoholische leververvetting wordt nu in het Engels "metabolic dysfunction-associated steatotic liver disease" of kortweg MASLD genoemd. Vrij vertaald betekent dit "metabole disfunctie-geassocieerde steatotische leverziekte".
Niet-alcoholische steatohepatitis (NASH) krijgt ook een nieuwe naam. In de toekomst zal het MASH gaan heten, wat staat voor metabolic dysfunction-associated steatohepatitis. Direct vertaald betekent dit "metabole disfunctie-geassocieerde steatohepatitis".
Er werd ook een nieuwe categorie geïntroduceerd wanneer zowel risicofactoren van het metabool syndroom als overmatig alcoholgebruik (140 g/week voor vrouwen en 210 g/week voor mannen) aanwezig zijn. MetALD (uitspraak: Met A-L-D) is nu geïntroduceerd als nieuwe term hiervoor.
Voor mensen met leververvetting van onbekende oorzaak (geen alcohol, geen metabole factoren) is de term "cryptogene SLD" geïntroduceerd. Dit betekent letterlijk "cryptogene steatotische leverziekte", d.w.z. vette leverziekte met onbekende oorzaak.
Dit betekent een verandering voor artsen, patiënten en ook patiëntenverenigingen. De technische termen zijn deels complexer dan voorheen, maar wetenschappelijk preciezer en minder stigmatiserend. De termen zijn waarschijnlijk ook geschikter voor dringende onderzoeksvragen: zo moet bijvoorbeeld worden opgehelderd waarom sommige mensen geen duidelijk aanwijsbare risicofactoren hebben, maar toch leververvetting ontwikkelen.
Tot nu toe werden deze op de een of andere manier - eigenlijk uit gêne - toegeschreven aan NAFLD-patiënten, hoewel het misschien om een heel ander ziektebeeld gaat. Het is te verwachten dat de nieuwe termen in de toekomst geleidelijk ingeburgerd zullen raken.
Als u dit als patiënt leest en nog steeds worstelt met de nieuwe termen, kunt u nog steeds gewoon zeggen "ik heb leververvetting". Maar om medische bevindingen beter te begrijpen, waar niet alleen "leververvetting" staat, maar ook MASLD, MASH of MetALD, is het ook goed voor de getroffenen om de technische termen te kennen.
Bron : Deutsche Leberhilfe e.V. - vrije vertaling GR met behulp van Deepl
Vetlever, wat is dat ?
NASH: hoofdoorzaak voor levertransplantatie?
Het probleem van onze welvaartstaat
We leven in een welvaartstaat. We hebben alles in overvloed en kunnen ons alles permitteren. In dergelijke samenleving is de verleiding groot om te overdrijven: te veel eten, te veel drinken, te veel roken. Het woordje “te” is niet meer weg te denken uit onze levensstijl. Di leidt uiteindelijk tot foute keuzes die louter gebaseerd zijn op pure goesting en die leiden tot “welvaartproblemen”. Het blijkt dat meer dan de helft van alle sterfgevallen in ons land zijn veroorzaakt door welvaartziektes zoals bepaalde kankers, diabetes type II, hart- en vaatziekten en overgewicht . Alhoewel het wetenschappelijk onderzoek veel vooruitgang boekt met effectieve behandelingen van deze ziekten is de hoofdschuldige nog altijd wijzelf met onze ongezonde leefwijze.
Het menselijk orgaan dat het meest afziet van deze welvaartproblemen is zonder twijfel onze lever. De lever zuivert ons bloed, maakt verschillende eiwitten, produceert gal voor onze spijsvertering en nog veel meer. Het staat in voor de verwerking van al dat ongezond en overtollig voedsel en moet zich forceren zodat hij overbelast kan worden. Dit kan uiteindelijk leiden tot cirrose die zelfs fataal kan aflopen. Deze aantasting wordt NASH (non-alcohol steatohepatitis) genoemd.
Wat is NASH?
NASH is een chronische en progressieve ziekte van de lever die gelinkt is aan een ongezonde levensstijl. Er kan ook een genetisch aspect hebben als het in de familie zit. NASH s in feite een slechte woordkeuze omdat het “non alcohol” verwarrend overkomt. Er zijn inderdaad veel meer oorzaken dan alcohol alleen in aanmerking zou komen! Een NASH aantasting is in het begin klachtenvrij. Het is wel vast te stellen door bloedonderzoek waarbij vastgesteld wordt dat bepaalde leverindicatie gestoord worden. Meer duidelijkheid kan bekomen worden door echografie/MRI/leverbiopsie.
Men schat dat momenteel 3 à 4% van de Belgische bevolking NSH-problemen heeft. Men vreest dat dit zal verdubbelen tegen 2030! 90% van de NASH-patiënten lijdt aan overgewicht en/of diabetes type II. In ons land wordt NASH als diagnose vastgesteld bij 20.000 patiënten. Dit leidt bij deze mensen tot een felle vermindering van de levenskwaliteit en uiteindelijk tot de dood. NASH wordt de komende jaren de belangrijkste oorzaak voor levertransplantatie. De medisch kosten van NASH in België worden geschat op 100 tot 400 miljoen euro. Het is duidelijk dat deze zware kosten in feite zouden kunnen vermeden worden als de levensstijl van de mensen zou verbeteren en als preventieve maatregel zou gepromoot worden!
Kan NASH genezen worden?
Er zijn op dit moment slechts weinig bewezen behandelingen. Wel is aangetoond dat levensstijl aanpassingen, met name gewichtsverlies, een gunstig effect kunnen hebben op de mate van ontsteking in de lever. Tot op heden zijn er vrijwel geen bewezen effectieve medicamenten. Vitamine E en medicijnen die de insulinegevoeligheid regelen hebben enig effect. Resultaten van wetenschappelijk onderzoek zij hoopgevend en kunnen eventueel leiden tot nieuwe medicamenten.
De beste remedie om NASH te vermijden is de promotie van een gezonde levensstijl. Helaas, als er NASH is vastgesteld dan is de enige goede behandeling eerder een lapmiddel en in eerste instantie gebaseerd op een aanpassing van de levensstijl (dieet, meer beweging). Het lijkt dat slechts 10% van de patiënten dit kunnen aanhouden en alzo de cirrose niet kunnen afremmen.
Kan het ziekenzorg-systeem dit blijven betalen?
De zogenoemde “welvaartziekten” zoals NASH worden veroorzaakt door een ongezonde levenswijze. Deze ziekten zijn dus in feite meestal de schuld van de persoon in kwestie. De vraag kan gesteld worden of ons ziekenzorg-systeem daar de volle pot moet voor betalen en dit ten koste van de mensen die wel een gezonde levensstijl hebben? Is dit een politiek probleem of een probleem van solidariteit en verantwoordelijkheid?
Het ziekenzorgsysteem in ons land is gebaseerd op gelijkheid voor iedereen. Daarmee worden de meest kwetsbare bevolkingsgroepen ook beschermd tegen gezondheidsrisico's. Het feit dat iedereen kan genieten van dezelfde kwaliteit van zorg, ongeacht zijn of haar gedrag en (bewuste) keuzes, staat daarin centraal.. Dit principe van solidariteit kan echter wel ter discussie komen omdat de kosten van dit systeem extreem hoog kunnen oplopen. Zo wordt op sommige andere gebieden het principe “de vervuiler betaalt” gehanteerd om de kosten door de dader te laten betalen. Dat wil dan zeggen dat degene die een “welvaartziekte” (zoals NASH) heeft voor een deel zelf de behandelingskosten zou moeten dragen. Men gaat er vooralsnog altijd van uit dat het politieke niveau NASH niet anders mag beschouwen dan welke andere ziekte dan ook, hoewel het voornamelijk wordt veroorzaakt door een persoonlijke keuze in levensstijl.
Is er een oplossing voor het NASH-probleem?
Voorkomen van de “welvaartziektes” is een gedeelde verantwoordelijkheid. Dat betekent niet dat de patiënt geen enkele verantwoordelijkheid mag missen. Om patiënten deel te laten nemen aan dat eerstelijns medische besluitvormingsproces - wat vaak het geval is wanneer ze worden geconfronteerd met levensstijlziekten - moeten ze de juiste informatie en opleiding krijgen. Dit is van het grootste belang als we willen dat individuen hun verantwoordelijkheid nemen en een actieve rol spelen bij het beheren van hun gezondheid.
Artsen moeten zich meer bewust zijn van hun educatieve rol bij het coachen van de patiënt door hem te duwen naar het aannemen van een gezonde levensstijl. Ook de overheid dient campagnes te voeren met duidelijke en toegankelijke informatiecampagnes. Dergelijke inspanningen op het gebied van preventie zouden moeten toenemen om verlies van kwaliteit van leven te voorkomen en NASH-gerelateerde kosten te verminderen. Als er geneesmiddelen beschikbaar zouden komen die NASH kunnen genezen zouden die zeker welkom zijn maar deze mogen niet aanzien worden als excuus om zijn levensstijl ongewijzigd verder te zetten zoals dit momenteel het geval is bij het (overmatig) gebruik van cholesterolverlagende medicamenten.